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微访谈前五期整理(按知识点)

时间:2014-09-14 12:26 来源:康尔365论坛 作者:石头 阅读:
微访谈嘉宾介绍

潘阳林
    第四军医大学附属西京医院消化内科副主任医师 副教授,1979年01月生,医学博士,主治医师、讲师,1996年08月就读于第四军医大学临床医学七年制专业,2003年获医学硕士学位,2006年获医学博士学位。现为西京消化病医院消化六科主治医师、讲师,中华消化学会会员。熟悉消化系常见病、多发病及疑难病的诊治,以消化系肿瘤的转移为主要研究方向。发表论文40余篇,参编或执行主编专著5部,为全国百篇优秀博士论文获得者。曾获第三届全国中青年消化学术会议一等奖1项、国家科技进步一等奖1项(第7完成人)。专长:消化系常见病、多发病及疑难病的诊治。

孙莉莉
    第四军医大学附属西京医院主管护师、神经内科监护室护士长。大学本科学历,毕业于第四军医大学,现任中华护理学会陕西省护理学分会心理健康与心理卫生专业委员会常务委员兼秘书主要从事神经内科危重症护理。

赵红梅
    北京博爱医院呼吸科主任医师,副教授,毕业于华西医科大学医疗系;首都医科大学研究生硕士学位

易湛苗
    北京大学第三医院药剂科药师,北大药学院硕士,在循证药学及神经内科药物治疗等相关领域有较深入的研究。主持并参与北京药学会临床药学研究项目、国家“十一五”科技支撑计划子课题等科研项目,发表药物治疗相关研究论文20余篇。

王丽平
    北京大学第三医院神经内科医师 博士

王金环
    康尔365网站创始人,渐冻人家庭护理倡导者。


诊断及治疗

#渐冻人#运动神经元病的诊断标准是什么呢?是不是出现无力就要怀疑是运动神经元病?#嘉宾解答#运动神经元病有非常严格的诊断标准,简单而言需要患者存在延髓、颈部、胸段、腰段四个区域上、下运动神经元受损的证据,并且没有感觉障碍,没有自主神经受累,还需要除外一些表现相似的“类运动神经元病”绝不是出现无力就首先怀疑运动神经元病的。

#渐冻人# 许多病友害怕遗传 会吗#嘉宾解答#这个病只有不到5%和遗传有关,绝大多数患者都不会遗传的。
#渐冻人#你好,我是5月在重庆医科大学医院,秦先月教授,检查的,ALS,是问号。有必要,确诊吗#嘉宾解答#ALS诊断中一个非常重要的内容就是定期随访,5月份到现在已经又过去4个月了,建议您可以再做检查以确诊或排除。

#渐冻人#按你们长期的临床经验,现在这种病最好的状态能控制到什么程度?#嘉宾解答#病情发展较为缓慢,,特别是做好营养支持和呼吸管理后,患者的生存期明显延长

#渐冻人#病友的锻炼该怎么做呢?我这边的一个医生建议能走一百步就走三十步,既要锻炼了又要保存体力不超支,请问这样是适合的吗?#嘉宾解答#确实需要保存体力不要过度锻炼,以轻缓的活动为适宜,比如慢走、太极拳等

#渐冻人#如果不用力如太的话,还有其他类似药物可以替代吗?#嘉宾解答#力如太是目前唯一一个已经证实可以延缓运动神经元病发展的药物,目前还没有可以替代的。

#渐冻人#您好 我现在只吃力如太。 别的药还需要吃吗? 例如 Q10 维生素 B1 B12 E ..... 等等#嘉宾解答#可以吃,但是力如太是目前唯一一个可以延缓病情发展的药物。

#渐冻人#王医生好,我父亲刚刚被确诊ALS,医生建议服用力如太,我了解过这个药物,有的说有用,有的说没用,有的又说在病程的某个阶段有用。我想得到这方面的用药指导,谢谢!#嘉宾解答#建议在疾病的早期应用,力如太毕竟是目前世界上唯一一个证实可以延缓病情发展的药物,但是到了病情终末期就不建议再用了。

#渐冻人#我肌电图,大小鱼际,胸锁肌,神经源受损,可以吃力如太吗#嘉宾解答#您先确诊后再考虑用药,单凭您描述的肌电图还不能确诊。

#渐冻人#医生好,请问ALS病人在目前暂无有效药物的情况下,有没的必要定期去医院输些营养神经的药?这些药对延缓病情有帮助吗?#嘉宾解答#没有必要去输所谓的营养神经药物,但是定期到医院进行复查,比如肺功能的检查是很有必要的。目前,在药物治疗中,只有唯一的力如太可以轻度的延缓病情,别的药暂时还没有延缓病情的作用。

#渐冻人#易医生,有病友问丁苯太是必须吃的吗?他们那里为什么是自费药?不知道医保药物是不是全国统一的?#嘉宾解答#丁苯酞对于运动神经元病不是必须的。

#渐冻人#请问ALS病人用药时,最应该避免的是哪几种药物?哪些药是禁用的,哪些是需要医生同意的?#嘉宾解答#应该避免对呼吸和肌肉力量影响较大的药物。如果唾液分泌较多也需避免增加唾液分泌的药物。

#渐冻人#您好 左卡尼汀 可以长期服用吗?#嘉宾解答#可以长期使用,该药较为安全。左卡尼汀也存在于正常人的体内,是能量代谢所需的物质。

#渐冻人#请问一下王大夫,目前干细胞已经到了那一步,离治疗ALS还有多远的路要走 #嘉宾解答#目前只是试验阶段,距离临床应用还有很长一段路要走。

#渐冻人# 请问您看到关于以色列针对ALS的一系列研究了吗?您怎么看待的呢? #嘉宾解答#我们也期待更好的结果,但目前还没有被最终确认。

#渐冻人# 请问目前国际上针对ALS治疗有具体的研究方向吗?进展如何?#嘉宾解答#目前国际上针对ALS治疗有具体的研究很多,从基础研究到药物分析临床试验都投入了很多,但是这个病到目前还没有很好的治疗方法。每年的世界运动神经元病大会会带来一些相应的消息,如果有好消息我们会在中国运动神经元病网向大家报告。


呼吸及呼吸机
呼吸相关问题
#渐冻人# 我现在走几步,就感觉非常累,是呼吸的问题吗? 老是感觉气短,说话多点饿气短?坐下来呼吸又感觉没什么事? #赵红梅# 有条件的话,建议您做个肺功能检查,了解下呼吸功能。这种情况有可能已经累及到呼吸肌。
#渐冻人#如何测量危重患者的呼吸频率?#王丽平#  床旁计数,每分钟呼吸次数。

#渐冻人#动脉血气分析氧分压跟血氧仪血氧数据不一样吗#王丽平#  不一样,动脉血氧更准确,
#渐冻人#王医生好,我睡觉时,醒来时嘴张开的,口干 ,有一段时间了。是啥问题,谢谢! #王丽平#有可能是下颌肌肉无力,夜间张口呼吸导致口干,当然最好还是去医院检查除外干燥综合征,必要时可以考虑带一个下颌托带帮助闭口呼吸。

#渐冻人#每天头都是闷的,但是血氧是94、88应该是正常值吧,头蒙这是需要带呼吸机的先兆吗? #嘉宾解答# 88是低于正常值的,如果跟缺氧有关,建议尽早使用呼吸机。

#渐冻人#我是病人家属,缺氧和CO2潴留有什么区别?在家怎么能通过观察判断病人出现此问题? #嘉宾解答#缺氧和CO2潴留是通气不足的一个表现,是单独或同时发生的。家庭中可以通过指夹式血氧饱和度监测仪SOP2、心率及临床表现来做初步的判断,准确判断需要在医院进行血气分析。CO2是否潴留只能在医院检测,家庭无法实现。

#渐冻人#请问定期去医院检查肺功能需要检查什么项目?做胸透吗?FVC因脖子无力已经无法检查了。病人已气切。#嘉宾解答#都已经气切了,不用再做那个检查了。 建议的3个月肺功能检测是早期病人。

#渐冻人#测肺活量fvc40多,但是没有胸闷憋气缺氧等情况,是结果不准确还是没有表现出来?谢谢 #嘉宾解答#一些患者的FVC下降是一个缓慢的过程,每个人的耐受性存在个体差异。有的人FVC70多就已经出现一些症状和表现了。 建议尽早使用呼吸机。

#渐冻人#专家好 FVC检查 多久需要一次 必须3 个月吗会不会间隔太久?平时血氧仪能监测到吗?真的一点都不能吃鸡精吗?吸痰管到嗓子眼就恶心怎么办? #嘉宾解答#如果病情平稳可以每三个月复查一次,病情有变化时要随时复查。平时血氧仪能监测不够准确。味精鸡精只是不推荐服用,吃一点也不会有太大问题。吸痰管到嗓子眼就恶心是正常的咽反射,可以轻柔操作。

何时使用呼吸机

#渐冻人#早上起床,胸口会闷疼,尤其家里人抱完以后,这个情况,是需要用呼吸机吗?另外吃饭咳呛有一点厉害,不想胃造瘘,有没有办法不容易咳呛呢?#嘉宾解答#现在用是否应该佩戴呼吸机的依据还是看肺功能检测FVC的数据,建议有条件到医院做一个肺功能检测。
这种情况最好是到医院做一下肺功能检查帮助判断和评估一下,但是用呼吸机应该会对患者有帮助。吃饭呛咳最大的危险是引起吸入性肺炎,胃造瘘不是一个大手术,还是建议患者尽量接受,或者在食物中添加一些增稠剂不容易呛到。

#渐冻人#经常有病友咨询,怎么判断自己是否该使用无创呼吸机支持,什么状况下该考虑接受气切手术?希望能得到专业建议。#赵红梅#  如果患者出现呼吸困难、憋气明显,血氧饱和度或动脉血氧分压下降,一般血氧饱和度低于90%,应考虑使用无创呼吸机;如果出现咳嗽、咳痰无力,无法有效的将痰咳出,则应考虑接受气管切开

#渐冻人# 病友不方便去医院 要咋样才能知道呼吸不好 需要呼吸机了 #王丽平# 还有可以做个动脉血气分析,直接看到动脉血氧指标。#渐冻人#病友不方便去医院 要咋样才能知道呼吸不好 需要呼吸机了 #王丽平#  有一些是主观表现,如胸闷气短等,还有一些是客观证据,如肺功能的指标,夜间睡眠呼吸监测的低通气指数等。

#渐冻人# 您好!病人有时感觉心慌、气短,但是查肺功能又正常的、血氧也95,这个情况需要用呼吸机吗?#王丽平#  什么时候感到心悸?必要时可以做个夜间睡眠呼吸的监测,有时患者白天的肺功能还可以,但是夜间低通气情况比较多见。可以应用呼吸机。

使用什么样的呼吸机

#渐冻人# 无创呼吸机 是不是ALS患者都适用 #王丽平# 要看患者的具体病情,应该说ALS患者的一定阶段可以应用无创呼吸机。

#渐冻人#您好 请问无创呼吸机 是不是ALS患者都适用 有哪些禁忌 或者那些病友不能使用呼吸机 #王丽平# ALS患者适用S/T模式的双水平呼吸机,当气道分泌物特别多的时候,应先做好气道管理再用无创。

#渐冻人#请问买哪种呼吸机比较合适? #王丽平# 针对ALS患者建议选择 S/T模式,双水平呼吸机,最大压力应达到25-30以上。
#渐冻人#腹式呼吸能否替代无创呼吸机 #赵红梅# 不可以

怎样使用呼吸机

#渐冻人#请问呼吸机的位置如何放,是高还是低? #王丽平# 呼吸机应低于患者,以免管路中的水逆流到患者

#渐冻人# 您好 我患有幽闭恐惧症 我带呼吸机就害怕 我该怎么克服 #王丽平# 您先在一个最放松的时间,找一个自己最舒服的姿势,可以是半卧位或是坐位,短时间佩戴,选取鼻面罩,试一试。 口鼻面罩一般比较大,用鼻面罩或是鼻枕可能容易接受些。

#渐冻人# 许多病友比较排斥呼吸机 怎么办 #嘉宾解答#大概10%的病人会对呼吸机不耐受。根据我们这些年的观察,一般早期使用呼吸机不太会出现不耐受等现象,当病情进展到一定程度,是会遇到一些耐受性较差的患者(女性比男性多)。我给你的建议是,初次上机用科学的上机步骤和专业的人员指导很重要,可以降低不耐受的情况,条充许尽早期上机。

#渐冻人#使用无创呼吸机,我有慢性支气管炎,咳嗽,有痰会不会和一呼吸机时张嘴呼吸有关,怎么解决,谢谢 #赵红梅#  如果您的慢性支气管炎在稳定状态下,咳嗽、有痰与您带呼吸机时张嘴有关

#渐冻人#晚上用呼吸机,早上起床觉得口腔里有一股腥味,是什么原因,怎么办好#王丽平# 是否张口呼吸?是否有口腔特别是牙龈出血?

#渐冻人#病人晚上佩戴呼吸机睡觉,但有时候喉咙会发出吭吭的声音,感觉很吃力的样子,但病人自己觉得不难受。请问这是一种什么现象?严重吗? 是无创呼吸机 #王丽平#  把呼吸机里的参数记录卡读一下,看看各项参数是否合适?如潮气量、呼吸漏气等,看数据会比较准确。

#渐冻人#我父亲接收气切手术,24小时使用呼吸机(尚有自主呼吸),请问他的血氧水平处于什么状态才算正常?平时使用指脉血氧仪测量,有无必要做血气分析?谢谢!#嘉宾解答#正常的SPO2在98%左右,通常低于94%为供气不足。ALS患者要保持至少90%以上的氧饱和度。 血气分析与氧饱和度监测仪的区别在于,血氧监测在患者中、重度的情况下才能反映,但血气分析不光可以监测氧饱和度,还有氧分压及二氧化碳分压等,在轻度情况下就可以分析出来。
请参考。。多数情况下,在家庭中用氧饱和度检测仪保持SPO2大于90%,如低于这个数值可以考虑做血气分析。 或氧饱和度和病人临床症状不符,例如氧饱和度95%,但患者有明显呼吸系统的临床症状,也需要做血气分析。
您好,您的父亲接受气切手术后应该是在医院内严密观察的,医院会根据患者的具体情况做相应的观察和处理,血气分析应该是必要的。

#渐冻人#您好,我带呼吸机心率95-105,正常吗?不正常怎么办#嘉宾解答#心率正常值在60-100次每分钟左右,根据年龄,性别等情况有一定的差异。如果你确定跟佩戴呼吸机有关,观察一下是否是患者上机时有情绪问题,如紧张等情况

#渐冻人#病人戴鼻罩漏气量将近50%,但口水很多又不适宜戴口鼻罩。请问有什么解决办法吗?谢谢! #嘉宾解答#如果尝试了无法佩戴口鼻面罩,可以尝试使用下颚带,下颚带是一种固定装置,可以从专业处购买,也可自制。 正常情况下50%的漏气是需要作出处理的,根据面罩排气口的不同,一般平均漏气量低于35%是理想状态。

#渐冻人#呼吸机读卡记录中的自主呼吸率极不稳定30%-90%,现在是每天戴一小时,病人没有任何不适,是不是需要延长呼吸机佩戴时间?#嘉宾解答#这个数值跟你设定的BPM次数是有关系的,需要先确定你设备所设定的参数是否合理。 举例如BPM设定为30次,那可能你的百分比数值是0%。是否延长佩戴呼吸机时间,不是单独看这一个指标来决定的

#渐冻人#  您好!请问伟康新款呼吸机的黑线问题怎么解决?不解决会影响病人使用吗?#嘉宾解答#这个问题出现在早期的版本中,目前已知的遇到黑线问题的设备,在我们的体验中心,通过对设备的版本升级是可以解决这个问题的。

#渐冻人#你好,呼吸机漏气量是越低越好吗,例如低于20会不会co2潴留? #嘉宾解答#无创通气中漏气量低于20,要考虑你面罩排气孔是不是阻塞了。我见过家属用胶布把面罩排气孔黏上的,如果漏气量太低或无漏气孔,CO2会重复吸入。所以通常面罩上的排气孔都是通过严格的测试设计的。

#渐冻人#请问病人轮换使用伟康呼吸机和福通呼吸机,为什么福通显示潮气量600多甚至700,伟康读卡只有300多一点?血气分析过度通气,哪个准确呢?需要调整参数吗 #嘉宾解答#首先要确定是否参数完全一样,伟康的触发灵敏度是自动的,触发灵敏度如果手动设置如果过慢,同样压力下切换慢的吸气时间长,那么潮气量也会增加。但是你说这个差一倍,我建议先排除一下两套设备是否有故障。

#渐冻人#你好,呼吸机潮气量上限多少,如体重很大潮气量不是按体重*8设置吧?还有伟康新款是否每次开机是按匀升键,舒适度才起作用。另外ti设置的大致依据是什么?谢谢 #嘉宾解答#呼吸机潮气量上限跟型号有关系,通常可以到2000,这个上限足够任何情况下使用。无创通气中带AVAPS功能的才有设置潮气量的功能,其他是通过压力的设置来达到一定的潮气量。无论X8或X10都不是绝对的,需要根据病人具体情况来衡量。你说的是延迟增压功能,如果设置开启了,需要按下才启动。TI是后备吸气时间,原理是在T模式启动时,每次吸气不低于你设定的数值,充许超过这个数值。

#渐冻人#ALS病人佩戴无创呼吸机进行呼吸支持,有不少病友查看治疗数据发现平均呼吸频率20~25,请问出现这种较高呼吸频率通常原因是什么?有无危害?如何应对,谢谢#赵红梅#  要看一下你的呼吸机参数包括吸气压、呼气压、潮气量等设置是否合适。呼吸频率过快多数是人机协调不好造成的。

#渐冻人#天冷了呼吸机管道里有水珠怎么办 #赵红梅# 调节一下湿化瓶的温度#渐冻人#天冷了呼吸机管道里有水珠怎么办 #王丽平# 已有的水珠要甩出来。


气切护理


#渐冻人#气切病人带呼吸机 能否坐起来看电视之类的活动呢?#王丽平#  建议气切患者还是尽可能的保持活动,其实国外很多患者气切后一样可以推着轮椅外出,咱们相对保守一些,但是坐起来应该是没问题的。

#渐冻人#如果是因为痰液排出困难而选择气切的话,气切之后是否还能说话?如果可以说话,应该选择什么样的气切管才能实现恢复语言功能? #王丽平# 国外有一种语音阀,可以佩戴后保持语言功能,还可以帮助患者脱机。国内暂时还没有。

#渐冻人#为广大病友抽出宝贵时间,我想问一下:“气切病人气道干怎么办”?#赵红梅# 看看呼吸机的湿化做的是否到位,如果湿化不够会导致气道干。

#渐冻人#气管切开后,不吸氧的情况下血氧在97.98还需要吸氧吗? #王丽平#  可以做个动脉血气分析,如果氧分压不低可以不吸氧。

#渐冻人#气管切开后,不吸氧的情况下血氧在97.98还需要吸氧吗? #赵红梅# 血氧在95%以上就可以

#渐冻人#气切病人不吸氧的情况下血氧在多少属于正常范围? #赵红梅#  已经气管切开了为什么不吸氧呢?

#渐冻人#请问气切病人严重憋闷,紧急情况怎么处理,吸痰又没有痰。 #王丽平# 心脏功能如何?是否心肌缺血?

#渐冻人#每次气切吸痰发现血氧都大幅度下降然后重新上升,这样对病人有危险吗?尤其是吸痰频率很大的病人? #赵红梅# 您家里的呼吸机带不带吸痰模式?吸痰时尽量给100%纯氧

#渐冻人#每次气切吸痰发现血氧都大幅度下降然后重新上升,这样对病人有危险吗?尤其是吸痰频率很大的病人? #王丽平# 气切患者吸痰时可以考虑临时鼻导管吸氧,可以氧流量高一些,一定程度保持血氧水平。

#渐冻人# 肺大泡是因为家用呼吸机改造的问题吗 只要換自己的呼吸机就出肺大泡,是否只能在icu #赵红梅# 肺大泡如果已经形成,与使用什么呼吸机无关,但与呼吸机的参数有关,压力不能太大

#渐冻人#患病五年,气切1年,社区医院护理。 气切后,鼻饲或经嘴吃饭后冲洗。 饭后会食物上漾,上返。很频繁。鼻饲出现相对少,但吃5管以上也会有。还有粘液从气切口流出。 可能是什么原因引起的呢?是食管气管瘘吗?怎样确诊?如果确诊怎样治疗呢?#赵红梅#  建议做胃造瘘,应该避免经口喂食防止误吸。鼻饲也会出现胃食管返流。

#渐冻人# 请问王医生,据说对气切病人来说息肉是致命的。在家怎么判断呢?会是急性发作吗?#嘉宾解答#在家自行判断比较困难,需要气管镜下观察。

#渐冻人#气切口感染,总有脓一样的液体,有时还有异味,用的是医用消毒纱布,是什么原因啊?要吃药吗#赵红梅# 如果确实是气切口感染,最好到医院进行感染切口的处理

#渐冻人#气管套管多长时间换更换为宜?如果套管护理得当,没有痰痂问题的话,是否可以延长更换时间? #赵红梅# 一般是一个月左右更换,如果护理好的话可以适当延长,但是要注意监测气囊压力,如果出现气囊漏气,则要及时更换

#渐冻人#您好,请问:气管套管多长时间更换?自己在家换的话会有危险吗? #赵红梅#  一般一个月左右更换,如果你的气囊压力不能维持,可能是套管的气囊破了,则需要立即更换。自己在家更换会有一定风险。#渐冻人#我父亲是气切病人,遵医嘱,我们经常用糜蛋白酶对气切套管和气管进行除蛋白护理,但在吸痰器的痰储罐里会发现絮状沉淀,请问是不是因为使用糜蛋白酶的原因? 谢谢! #赵红梅# 气切套管的日常护理不建议使用糜蛋白酶,容易诱发气道痉挛,定时更换气管套管即可。

#渐冻人#气切病人如果痰液粘稠发黄是否可以吃消炎药? #王丽平# 必要时可以留取痰液标本做痰培养及药敏,选择敏感抗生素。
#渐冻人#气切病人如果痰液粘稠发黄是否可以吃消炎药? #赵红梅# 如果是黄脓痰可以服用抗生素治疗,如果出现发热、呼吸困难加重需要及时到医院就医。


祛痰及吸痰

#渐冻人#王大夫你好,我想问一下,我老公最近老感觉有痰,但是吸不出来,拍背也感觉是空的,医生听听说没事,但是我老公就感觉有痰。#嘉宾解答#有痰跟有异物感是两个概念。

#渐冻人#王医生 病友嗓子总有黏黏的东西 咳不出来 怎么办 #嘉宾解答#先要明确患者目前所处的病情阶段,是否已经出现明确的吞咽困难,只是觉得嗓子异物感有可能是咽炎,也可能是中医所说的“梅核气”,具体情况要具体分析。

#渐冻人#痰为什么到鼻腔,也就是上鄂部位,从鼻子里出不来,只好捏住鼻子从嘴里咳。这是病情的现象吗?#嘉宾解答#有可能和病情相关,因为患者的整体呼吸肌肉力弱,难以像正常人一样完成咳嗽反射,可以多拍拍背,痰液会易于排出。

#渐冻人# 请问二位医生,是不是接近喉咙的痰堵最危险?家用吸痰器可否解决? #王丽平# 介绍一种反特伦德伦伯卧位-浅垂头卧位吸痰法:适应症 1. 呼吸道分泌物多,需频繁吸痰者(每4小时吸痰6次或更多)。 2. 痰液粘稠,位置深,不易吸出者。 3. 有呼吸肌显著无力,或伴有严重球麻痹患者。 4. 气管插管或气管切开合并感染患者。

#渐冻人#我想咨询一下,我父亲无法使用雾化吸入进行药物化痰,而口服沐舒坦效果不佳,如果痰粘度高的时候,选择沐舒坦静脉滴注,最高剂量可以是多少?最多能连续使用多少天?谢谢! #王丽平# 我们一般应用30mg 一天两次,时间长短根据痰液情况而定,我们有患者用了好几个月

#渐冻人#请问als病人作为平时保健祛痰,有什么好办法?有没有可以长期服用的药方? #王丽平# 平时保健可以求助于中医试试,我们有些患者用了一些如鲜竹沥等效果还不错

#渐冻人#对痰很粘稠的病人吃什么样化痰药好?沐舒坦病人吃后出现皮疹,枇杷膏效果不明显?还有吃什么药好呢? #赵红梅#  可以使用痰液溶解剂,如桉柠蒎、乙酰半胱氨酸

#渐冻人#吸痰后仍然有明显痰鸣声音,病人却没有感觉呼吸困难,血氧又正常的情况下,该怎么办? #赵红梅#  不需要频繁的吸痰。

#渐冻人#家用咳痰机的实用性如何?是否能显著降低痰堵风险? #王丽平#  咳痰机是根据内外的压力改变帮助患者做出一个类似于咳嗽的方式,需要比较好的配合,我们的患者在应用中还是比较有效的,但是也有个别患者发生气胸,最开始时压力要掌握好。


胃造瘘护理

何时需要做胃造瘘

#渐冻人#胃造瘘不仅仅是个外科手术,还涉及伦理,做了手术好像会给自己一个重新的定义。所以一些人不到吞咽困难迫不得已不去做,而医学角度会考虑吞咽体重呼吸建议早做,这个矛盾怎么平衡?何时手术最佳?#嘉宾#什么时候需要考虑胃造瘘?1、如果病人处于营养摄入不足的时间超过2周或者4周,就应该进行;2、鼻胃管的通畅时间为1月左右,鼻胃管有时会给病人带来误吸、反流以及咽部不适感,如果不能耐受鼻胃管的话,也需要胃造瘘;3、通过各种方法无法维持病人体重的情况下,应该要下决心胃造瘘。

#渐冻人#请问als病人身体出现哪些情况,就不能进行胃造瘘手术了?#嘉宾#如果出现呼吸困难,麻醉和内镜操作的风险会大为增加;另外,如果张口困难,也会给操作带来困难。

#渐冻人#病人相当长一段时间以来食欲不振、口淡无味、胃难受,消瘦比较明显,是不是该考虑做胃造廔了?如果打算做胃造廔,手术前都需要做什么准备?#嘉宾#应该考虑造瘘了。如果出现明显消瘦,说明患者营养严重缺失,所以一般建议早期造瘘,提高患者体质。如果打算做胃造瘘需要提前准备患者病历资料,联系住院,并准备造瘘口的日常护理用品,比如:纱布、碘伏等。

去哪里做胃造瘘,怎样做

#渐冻人#胃造瘘虽然是个小手术,但病友里也有做失败的,做胃造瘘要不要去北京上海的大医院,省级开展此手术的三甲安全性怎样?费用大概多少(医保前)?#嘉宾#胃造瘘术始于80年代初,是一个成熟和相对安全的手术,在胃镜直视下完成,其安全性进一步提高。术前需要进行一些检查评估,术后的护理也很重要。需要抗生素的预防感染,除此之外总并发症发生率在10%以下。一般的三甲医院只要有经验的话,都应该可以开展。
尽管也有人认为可以门诊手术。但是,由于术前需要一些检查评估病人的情况,需要抗生素的应用,术后家属还需要和护士学习如何对造瘘管、皮肤局部进行护理,建议尽量住院治疗。时间一般5天左右,在没有并发症的情况下,费用大概六、七千元。

#渐冻人#经皮内镜下胃造瘘术是不是有几种?#嘉宾#主要有两种方式,一种是胃镜下进行,还有一种是经X线透视进行,前者是主流。

#渐冻人#鼻饲胃造瘘最大的不同在哪,就是说胃造瘘相对鼻饲的优势有哪些?#嘉宾#鼻饲管比较细,容易堵塞,一般通畅时间1月左右,然后需要更换,通过鼻子会不舒服,还有容易胃食管反流,更严重的是有误吸的可能;造瘘管比较粗,一般6个月更换,反流的情况要好一些。

#渐冻人#请问胃造瘘手术是全麻醉吗?#嘉宾#不是全麻,是轻中度的镇静。

我还能做胃造瘘吗

#渐冻人#你好潘大夫,已经气切的病人,可不可以做胃造瘘手术#嘉宾#气管切开带有呼吸机的情况,做胃造瘘是比较安全的。

#渐冻人#潘教授好!我想问一下,延髓症状的病人,呼吸不是很好的情况下,能使用全麻接受胃造廔手术吗?如果不能实施全麻的话,有其他办法吗?#嘉宾#所以对于没有上呼吸机的病人,最好是在呼吸没有出现问题的时候就要进行PEG胃造瘘,一旦出现呼吸的问题,就需要在气管插管维持气道安全的情况下才能进行,风险是无法脱机。: ASA麻醉评分4分,全麻风险比较高,因为病人本身的自主呼吸能力很差,麻醉医生会担心麻醉复苏以后不能拔管。在内镜操作方面,病人氧合不够,往往不能平卧,进行胃镜操作会进一步影响呼吸,如果没有气管插管是不能进行操作的。有气管插管和呼吸机支持的情况下,无论对于麻醉还是内镜操作都是相对安全的。

*#渐冻人#病友已经用上呼吸机,不知道能否做手术,麻药会不会影响呼吸,谢谢。#嘉宾#麻药会影响呼吸,但是有呼吸机是比较安全的,麻药的半衰期过后,对呼吸的影响就很小了。胃造瘘最害怕的是没有呼吸机支持,但是病人已经出现呼吸不好的情况。

#渐冻人#病人很胖 但吞咽不好了 也要胃造瘘吗#嘉宾#可以考虑。这种情况比较少见,一般都是营养不良。很胖的病人做造瘘管植入的并发症高于一般人,主要是腹部脂肪太厚,穿刺的风险较高,我们可以邀请B超科医生进行B超引导下穿刺,会比较安全。

#渐冻人#您好。还有一个问题想咨询,我是过敏体质,做胃造瘘要注意些啥?抗生素不能用,刀口很难愈合。#嘉宾#手术前后一般需要预防性使用先锋V号3-5天,过敏的话,可以换用其他抗生素。PEG的感染几率是5-39%,平均10%左右,最好能够有预防应用抗生素。

#渐冻人#您好,对于胃口一直不是很好的病人可以做胃造瘘吗?平常吃的不合适会反酸和疼痛的病人。#嘉宾#如果体重保持不住的话,建议进行胃造瘘或者鼻饲管进食;如果反酸严重的话,害怕有误吸的情况,这个有时候是致命的。如果是这样的话,我们会放置一个空肠营养管,注入的营养液会到达空肠,不容易返入食管。

#渐冻人#您好,我平常胃口不是太好,经常出现胃疼胃胀,这种病人做胃造瘘会不会有影响?#嘉宾#可能需要做一个胃镜对胃、十二指肠的情况进行评估,如果胃有重度炎症或者溃疡的情况,可能也要权衡是否能够胃造瘘,如果仅仅是胃肠动力不足的话,用一点动力的药物辅助就好,不影响。

#渐冻人#病人不能平躺,能不能做?#嘉宾#不能平躺的话,多半是因为呼吸有困难了,这个麻醉和内镜操作风险都很高,首先需要解决呼吸的问题,比如气管切开后上呼吸机。无法平躺的原因是呼吸困难吗?
#渐冻人#您好,病人不能脱机(无创呼吸机),能做胃造瘘吗?#王丽平#应该说这时再做手术围手术期的危险会增大,但是如果患者还可以平卧,有经验的医生可以综合病情考虑手术,比如可以在我院消化科黄永辉主任门诊咨询。

术后护理疑问

#渐冻人#胃造瘘手术后要卧床多久,才能坐起、站立活动?#嘉宾#一般2天以后没有问题。

#渐冻人#胃造瘘手术后多久可以正常饮食?#嘉宾#一般术后第一天观察一下,没有问题的话,第二天就可以通过造瘘管注入营养液了,开始的时候慢一点滴。

#渐冻人#术后多长时间可以喂水、喂饭?听说有的医院手术几小时就可以给食物,有的医院却要求几天都不能打食物进去。确切应该怎样呢?#嘉宾#PEG一般在术后生命体征平稳,12-24小时进食,并观察有无造口出血或渗漏。

#渐冻人#我现在吞咽有点困难,但是我不敢做胃造瘘,是不是以后就不能洗澡了?护理也会感觉麻烦?#嘉宾#其实大家都很有顾虑,但是长期营养不良是很糟糕的问题。如果通过各种方法,营养持续无改善的情况,或者体重进行性下降,则需要考虑。不影响洗澡,但是洗完澡后要将造口周围擦拭干净,必要时用吹风机进行局部干燥处理。日常护理比较简单,而且留置时间较长,避免了反复插管造成的痛苦。

#渐冻人#胃造瘘后 还能用嘴吃饭吗#嘉宾#可以.只要注意避免咳呛,是可以经口吃的

#渐冻人#做过胃造瘘手术的,以后不需要了还能补上吗?#嘉宾#拔出造瘘管以后,一般1-2天瘘口会自行闭合,在多数情况下,如果病人不能自主进食,还需要放置另一个造瘘管。

#渐冻人#术后护理,对于文化低 操作能力低的家属要求高吗#嘉宾#胃造瘘护理主要需要细心,一般是可以做好的。具体操作时消毒动作轻、快,保持清洁;翻身或移动病人时注意力度和位置,不要拉拽造瘘管。 最好家里有其他家属能经常帮助检查、观察病人情况,指导操作人员。

#渐冻人#我很想知道胃造廔之后,家庭护理是不是很难,伤口感染的几率大吗?如果有问题,怎样才能得到及时的帮助?谢谢!#嘉宾#胃造瘘家庭护理相对较简单,伤口感染风险不大,建议与主治医生建立联系以得到指导。同时,康尔365网站论坛(http://www.careuc.com/bbs/forum.php )渐冻人专版有相关知识和经验。日常记录病人的进食量、排便量、体温、心率等指标,对得到医生及时准确的指导有很大的帮助。特别是病人出现浮肿、消化不好、排便少等现象时,这些记录可以提供给医生诊断所需要的更全面的信息。

#渐冻人#请问 胃造瘘后 要注意什么 谢谢#嘉宾# 1、注意造口清洁、干燥,避免造口感染。2.进食时注意少食多餐,一般3小时进食一次,进食后用温水冲管。3.推注食物时避免过多气体注入,避免腹胀。

#渐冻人#家人考虑胃造瘘了,很想了解,胃造瘘以后,给病人往胃中打食物,该以多少量为好呢?每天几次合适?饮食方面需要注意什么呢?#嘉宾#原则是先流食,少量多餐,为了防止反流,建议坐位或者半卧位进食。在逐渐增加进食的情况下,需要观察病人的反应,没有不良反应的时候,可以进一步增加进食。饮食方面,各类营养成分都应该包括,需要注意的是每次进食后都需要用水冲洗管道,应该是每6-8小时冲洗一次。

术后异常问题

#渐冻人#我母亲胃造瘘之后,总是感觉肚子痛,伤口看上去也没什么不正常的,但就是疼得不行,我该怎么办?#嘉宾#腹痛的原因很多,看似不像皮肤的问题。需要做一下B超、消化道钡餐等检查,看看可能是什么原因。

#渐冻人#病人以做胃造瘘,喂饭时会出汗怎么回事。#嘉宾#首先考虑食物结构是否合理是否有其他疾病.排除这个原因后,需要考虑病人是否出现呼吸障碍。

#渐冻人#护士长你好,病人呕吐怎么办?会呛进肺里吗?是不是需要把胃里的食物给抽出来?#嘉宾#这样的状况我们称之为误吸,会有比较高的风险,会呛进肺内的。出现这样的情况的话应该:1.进食时必须半卧位或坐位。2.禁食或减少进食及次数。3.必要时要将胃内残留物抽吸。4.呕吐的原因很多,严重时建议就诊。

#渐冻人#请问医生,病人在做了经皮胃造瘘后,经管子打进去食物,经常会出现反流,有时候会经口吐出,这是什么原因,应该如何解决?#嘉宾解答#第一,在喂食时尽量慢一些; 第二,喂食时让患者稍微坐位,至少保持30度;喂食后再坐一会儿再躺下。 第三,喂食后可以少量再喂20ml白开水。 然后可以根据患者的自身状态,调整每次喂饭的量,可以少量多次

#渐冻人#请问我自从做了胃造瘘后,每次胃注入食物后,口腔就会不停地分泌大量粘液,吐不出咽不下,请问有什么好办法解决吗? #嘉宾解答#如果只是在注入食物时发生,可以张口便于唾液流出。如果平时唾液也比较多影响生活可以根据患者的具体情况选择比如多赛平,以减少唾液分泌,必要时也可以试着在正规医院进行唾液腺肉毒素注射。

#渐冻人#病人已经做了胃造瘘,现在体重持续下降, 心慌胸闷, 一动就出汗, 头晕 ,想咨询怎样保证营养?#嘉宾解答#做胃造瘘后还要关注营养液的配制,一般医院里的营养液是按照每毫升固定的热量比的,比如每毫升1-1.5卡的热量,按照患者的体重,最好能保证每公斤体重25-30千卡的热量供应,所以你的体重下降还是考虑营养摄入不够,可以适当增加营养液少量多次更易于吸收。

胃造口及胃造瘘管问题

#渐冻人#胃造瘘病人是不是应该少动为好?因为总走路或者动弹,漏道口经常磨皮肤,会有流一点血,还有怎么区分造瘘口渗透的粘液正常还是不正常?胃造瘘病人应该多吃一些什么东西呢?#嘉宾# 1. 适当的运动不受影响,主要是不要外拽、或内压而导致导管移位就行。 2.良好固定造瘘管,避免移动引致皮肤摩擦。 3.如果粘液较清亮无味就正常,但若出现粘液颜色发黄、发绿,有异味则可能有炎症,要加强换药(生理盐水清洗伤口,碘伏消毒,然后衬垫纱布),必要请皮肤外科医生查看。

#渐冻人#潘大夫您好,胃造瘘病人应该多吃些什么样的食物呢? 经常用药物擦拭造瘘口会不会也对皮肤会造成不好呢?因为毕竟药品尽管是涂抹的,这是一个长期的工作,所以会不会又副作用。胃造瘘管子多久换一次?换管子对病人来说很痛苦嘛?#嘉宾# 1、食物应该是均衡营养,如果没有其他疾病(比如糖尿病)影响的话,脂肪、蛋白质和糖类都应该涉及,还有蔬菜和水果(保持维生素),参考正常人的标准即可,因为这是一个长期的过程,没有特殊限制;2、造瘘管按要求是6个月换一次,其实一般维持1年没有问题,更换造瘘管和第一次操作几乎一样。

#渐冻人#潘大夫您好!我妈妈20ll年ll月份胃造篓到今天一直没换管,前段日子妈妈得了胆囊炎时打开胃造篓管,管口喷出气体,后来进行胃肠减情况好转,不知道跟胃管有因果关系吗?#嘉宾#1、推荐换管的时间是半年,主要担心塑料管老化,一旦脱落到腹腔就需要开刀手术了,所以放置快两年的管子应该更换了;2、根据胃内有气体和胃肠减压好转的情况,考虑有不全性肠梗阻,如果现在没有问题就不用管了,如果有问题的话,需要停止造瘘管营养,进行肠梗阻的相关治疗。

#渐冻人#我想请问,母亲做完造瘘三个月,检查里面的蘑菇头被包上了,又重新做的造瘘。请问有什么方法防止这种现象?是个人体质问题吗,造成的吗?造瘘管是COOK的。#嘉宾#被什么东西包上了?是胃黏膜吗?如果是这样的话,可能是外拉力量太大了。

#渐冻人#护士长您好,如果冬天了,胃造瘘病人管子如何保养呢?冬天供应该注意些什么呢?#嘉宾# 1. 管子保养和其他季节相同没有其他要求。2.冬天供应:注意饮食的温度,可以将供应的流食滴在手腕内部,以不烫不凉为原则。

#渐冻人#经皮胃造瘘包埋的原因,医生说是增生引起的,以后会不会再出现这种情况无法确定。而且瘘口外面总是有息肉,很疼,除了碘伏没有其他方法处理吗?#嘉宾#我觉得不能过度牵拉外面的塑料管,不然胃内的蘑菇头对胃壁形成压迫,导致反应性增生。在手术3、5天以后,皮肤也可以开始用肥皂水清洗,保持干燥即可。

#渐冻人#你好,请问PEG后换管对呼吸指标要求高吗|?因为后期ALS基本依赖呼吸机,那样换管安全、容易吗?谢谢#嘉宾#有呼吸机的情况是比较安全的。

#渐冻人#护士长,造瘘管太贵了,而且换一次管子对病人来讲很受罪,我想知道有没有什么办法能让造瘘管使用的时间更长一些?希望得到指点,谢谢了!#嘉宾#造瘘管盖子最好用手指从两边掀起防止揪断;喂饭时尽量用手捏住管子同样不会漏,可避免管子被重复卡伤。

#渐冻人#我家人已经胃造瘘一年多了,刚换了新的造瘘管,这段时间发现打饭的时候,总是从造瘘管往外喷气,往进打食物时感到有阻力,胃也不舒服,这是什么情况,如何解决?#嘉宾#不知道用的是哪一种造瘘管。可能有胃肠道蠕动过慢、产气过多甚至不全性肠梗阻的可能,建议肠道是通常的,建议用一点吗丁啉或者莫沙比利之类的药物,也可以加用一点肠道益生菌,比如双歧杆菌三联活菌之类的。如果肠道梗阻了(食物无法下行,无排气排便,腹部X片会有提示),需要住院处理。

#渐冻人#胃造瘘之后,是不是每天都要对伤口进行消毒?我现在每天用碘伏消毒两次,换两次纱布,可是发现造瘘口周围总是湿乎乎的,皮肤有些发红,伤口周围的肉看上去被泡腌了,这是不是正常啊?#嘉宾#不是正常的。皮肤有轻度的炎症了。如果总是这样的话,可以停用胃造瘘口营养,静脉营养一段时间 使用一些抑制胃分泌的药物,比如奥美拉唑 保持皮肤干燥,等皮肤情况好了以后再尝试胃造瘘营养。如果是COOK的营养管的话,也可以考虑经营养管放置一个空肠营养管。

#渐冻人#我是5月做的胃造瘘,最近因为造口又感染 疼,才发觉我的管子上面挨着瘘口的地方有一个小突起,是什么原因 ,怎么处理 管子是华璃的。#嘉宾#是不是有皮下的感染?华璃的造瘘管我没有用过。造口感染严重的话,需要咨询皮肤外科医生的意见,需要局部、全身用药综合处理。需要考虑暂停造瘘口营养。

*#渐冻人#医生你好!造瘘管用一段时间就发黄发黑,不知道怎么保持管道清洁,该怎样保养啊?#嘉宾#每日喂食后一定要冲洗,管子发黄发黑是胃酸对管子腐蚀的结果,属于正常现象。但是如果有钙化现象建议用碳酸饮料或酸性物质(例如苹果汁)浸泡,冲洗。

*#渐冻人#护士长,造瘘管发黄,里面有清除不掉的附着物,是不是就意味着要换管了?如果不及时换管的话,会有什么后果?#嘉宾# 1、第一个问题请参照其他相关提问。2.如果到时间不及时换管的话,会导致蘑菇头断裂、脱落或管头堵塞。

*#渐冻人#我家病人刚做完胃造瘘,那个卡子卡住管子的位置有很深的印,向牙齿咬过的一样,换了几个位置,现在管子上已经有一排印了,会影响管子使用吗?#嘉宾#可能是管子打折引起的吧,还是卡子狭窄?只要内管通畅,不影响使用,需要避免造瘘管打折的情况。


用药指导

疼痛

#渐冻人#请问医生,患者晚上睡不着,白天精神萎靡嗜睡,有没有什么药物可以调整啊?另外,双腿膝下双小臂和髋骨处不时地疼痛,是不是有药物可以缓解?谢谢!#嘉宾解答#现在呼吸功能如何?睡不着有可能是呼吸功能受影响导致的。若排除呼吸功能的问题可以尝试短效镇静催眠药唑吡坦片(呼吸不好慎用),半片/晚起始。疼痛可以尝试巴氯芬。

#渐冻人#我全身肌肉僵硬痉挛严重,巴录芬每顿一颗半,效果已经不明显,口水一直不断,牙龈随时出血,皮肤痒,背脊骨 开始发红 有点疼,该怎么用药 谢谢#嘉宾解答#第一个问题,肌肉僵硬痉挛,可以服用巴氯芬、妙纳等药物,如果不能缓解,可以到我们医院进行进一步评估,必要时可以考虑肉毒素注射治疗。第二个问题,对于口水过多,流涎,可以小剂量服用比如多塞平等药物,或是也有人试着用阿托品眼药水滴口治疗,实在不能缓解,也可以试着应用肉毒素唾液腺注射。肌肉痉挛严重时可以尝试加用乙哌立松(妙纳),每天3次,每次1片关于皮肤痒,建议加强护理,保持皮肤清洁 脊背骨发红是否有皮肤损害?怎么疼法?可以找皮肤科大夫再看看。

#渐冻人#王大夫,病人夜晚疼痛难忍,久久无法入睡,这个有好办法处理吗?#嘉宾解答#您需要具体描述疼痛的部位,是肌肉疼痛还是骨骼疼痛?是否已经出现关节的半脱位?对于中晚期患者有些是由于肌肉的过度萎缩骨骼突出压迫的疼痛,这时最好是采用按摩垫圈放在骨骼突出的地方减轻疼痛,如果是肌肉的痉挛收缩疼痛,可以适当采用肌肉松弛的药物,比如巴氯芬。

#渐冻人#抽筋从腿开始,现在手也抽筋,腿伸直胳膀使劲,胳膀伸直腿使劲,还得咬牙使劲,就是为什么?#嘉宾解答#您这个“抽筋”听起来像是肌肉的痉挛,可以试用巴氯芬治疗。

#渐冻人#晚上睡醒后,身体一动腿就僵硬抽筋、作劲、时醒怎么办#嘉宾解答#可以尝试按摩,不能缓解的时候尝试使用巴氯芬片或乙哌立松片(妙纳)

#渐冻人#我想问一下 巴录芬和妙纳 那种对肌张力高更好一些#嘉宾解答#两种药物各有特点,巴氯芬为解痉药,妙纳为中枢性骨骼肌松弛剂。一种药物无法改善症状时可以尝试合用。

#渐冻人#从2011年开始,我感到双下肢皮肤火辣辣的异常疼痛。腿部皮肤看上去很正常但却不敢有丝毫碰触,连穿衣擦洗的轻微活动都如身受炮烙之刑。疼痛的折磨让我心力憔悴、欲哭无泪,做了腰胸核磁共振,吃了复方夏天无片甲钴胺无效,怎么办?#嘉宾解答#您是否还有别的疾病?如糖尿病?或是其他影响周围神经的疾病?您的疼痛范围是否像是一个长袜套一样?如果是神经病理性疼痛,可以试着应用普瑞巴林治疗,先从小量开始服用,逐渐加量,但是这个药需要医生处方,最好到神经科再看看,而且这个是自费药物,价格也比较贵。

消化肠胃

#渐冻人#请问我长期大便不成形,肠胃没有不舒服的感觉,一天最多两三次,这是病情的现象吗?谢谢#嘉宾解答#这应该不是运动神经元病本身的症状,可以调理肠道功能。

#渐冻人#莫名其妙恶心是什么原因?检查肝胆肾正常,没有胃不舒服的感觉,吃饭不呛,能大口喝水。只是恶心,不吐。谢谢!#嘉宾解答#这种恶心是一直持续存在的?还是和饮食相关?还是和药物相关?您自己觉得如果有别的事情的时候注意力转移是否恶心情况可以减轻?如果确定没有内科情况,单纯恶心可以不用特别在意。

#渐冻人#我恶心与饮食和药物好像都没有关系,是持续的,喝牛奶也会恶心,吃饭恶心,不吃不喝也时常恶心,这是病情的现象吧?#嘉宾解答#运动神经元病本身并不都伴有恶心,但是恶心是一个主观感受,和患者的情绪状态密切相关,越是关注可能会越强烈。如果已经完善检查并非内科情况所致,如肝肾功能均很好,可以试用抗焦虑治疗。

#渐冻人#长期卧床便秘,吃果导也不管用,还可以吃什么药?谢谢#嘉宾解答#加饮食中的纤维含量,多做腹部按摩,比如顺时针沿着肚脐周围按摩,不要老用果导,果导是一个刺激性泻剂,不宜长期服用,可以试试中药通便灵、四磨汤等,西药试试乳果糖等。

#渐冻人#因为排便困难每次都要用开塞露,大便中带有白色的脓状物,病人还有腹痛的症状,请问这种情况应该怎么办#嘉宾解答#最好带着大便标本到医院做个化验检查,以确定是否存在消化道感染。饮食中增加食物纤维,多吃一点青菜水果,必要时加用一些缓和的通便药物。

睡眠抑郁

#渐冻人#我妈睡眠不好,近期我给妈妈服用佐匹克隆片,睡眠有改善,但血压却很低,最高血压最低达到83,90之内的最高压也经常,这是怎么回事?跟服用睡眠药物有关吗?#嘉宾解答#您母亲白天的血压情况如何?建议做一个24小时的血压监测,了解血压变异率,如果都是偏低可能和服用睡眠药物关系不大,可以试着用些中成药物如生脉饮之类。

#渐冻人#家属确诊ALS一年,当时医生给开的米氮平片吃了睡觉好,现在不抑郁了,有时睡不好会吃半颗,可以吗? #嘉宾解答#米氮平不是单纯的安眠药物,是一个调节情绪改善焦虑抑郁的精神药物,您这种情况可以慢慢减量停药。

#渐冻人#您好 许多病友都失眠 请问 安定可以吃吗?谢谢#嘉宾解答#不建议服用安定这一类安眠药物(苯二氮卓类),可以抑制呼吸,对病人产生危害。

#渐冻人#不吃安定 有其他药物吗?#嘉宾解答#有很多,但是要分清患者的睡眠障碍的原因,如果是呼吸困难,建议解决呼吸问题,佩戴呼吸机;如果是因为焦虑抑郁,需要调整情绪,采用抗焦虑抑郁的药物治疗

#渐冻人#病人情绪稍显焦虑,能用抗抑郁药物吗?会不会有危险?#嘉宾解答#可以请医师帮忙诊断是否存在焦虑,选择不影响呼吸功能的抗抑郁药物即可。

#渐冻人#抑郁药黛力新对气切病人可以长期服用吗? #王丽平# 现在是焦虑为主还是抑郁为主?#渐冻人#抑郁药黛力新对气切病人可以长期服用吗? #王丽平#  主要要注意心脏情况。#渐冻人#抑郁药黛力新对气切病人可以长期服用吗? #王丽平#  黛力新并不建议长期应用,对于焦虑抑郁可以选择别的药物。

#渐冻人#长期服用抗抑郁抗焦虑和助眠的药物,会不会严重影响病人的智力?我父亲现在常用药为思诺思,罗拉,赛乐特,有事阶段性服用中成药舒眠胶囊和安神补脑液。#王丽平#如果焦虑抑郁控制好了,可以不再服用思诺思和罗拉了,您父亲的情况可能还是情绪没有完全控制满意。

#渐冻人#病人能用氯硝安定吗?#张燕#尽量少用,有呼吸肌受累时少用,可以影响呼吸肌力量。

#渐冻人#瑞美隆米氮平片能经常吃吗?我经常间断性的吃,每次半颗。#王丽平#最好不要间断,坚持服用半年左右。半颗可能不够。

#渐冻人#医生你好,病人现在只有吃安眠药才能睡着,可听说安眠药又抑制呼吸,该怎么办啊?#王丽平#尽量不要用苯二氮卓类的安眠药物,可以试用唑吡坦等对呼吸肌影响稍小的药物。

#渐冻人#对于睡眠不好的病人,有没有合适的途径物理改善?比如吃什么食物改善睡眠质量,或者是有无中药能改善睡眠质量?#张燕#香蕉、巧克力等食物均可改善情绪,可以上网查查,但作用有限。中药(汤药、成药)也可

#渐冻人#长期服用药物的病人,如何做到肝脏排毒?吃什么药物能够保护肝脏?抑郁药和睡眠药对肝脏的损害严重吗?#张燕#如果是药物引起的肝损害,停药或减量就可恢复,也可加保肝药物(中、西药根据当地医院来决定),抗抑郁剂一般没有肝损害,但阿戈美拉汀有可能出现肝功异常(国内是新上市的,自费药,临床应用还不多)。安眠药中安定类长期大量应用可能增加肝功损害,尤其与肝损药物同用。

#渐冻人#经常想自杀的人,是不是就需要吃抑郁药了呢?赛乐特可以吗?#张燕#经常想自杀、有自杀行为的都属于病情较重的患者,建议精神专科就诊,肯定要吃抗抑郁剂,但还有其他治疗和严密看护要进行。

#渐冻人#医生你好,我睡觉时,腰痛厉害,胳膊也痛,请问有办法吗? #张燕#如果白天安静休息时也有类似症状,可能和疾病导致的肌张力变化有关。可以到医院让医生查体看看肌张力情况,可以加药物控制。如果睡眠有可能,多梦,情绪欠佳,可以加抗焦虑药物改善睡眠和疼痛。

口水

#渐冻人#渐冻人病人口水实在是多,所以晚上睡觉也不停地流口水, 因为延髓首发的病人所以嘴巴下颚冻住,晚上睡觉总是张着嘴巴但是很危险,因为舌头萎缩容易堵住嘴巴,我妈妈现在用胶条黏住嘴巴睡觉,这样可以用鼻子顺畅呼吸,她觉得很舒服,这样可取嘛?#嘉宾#要防止口水倒流呛进气管.有口水最好自然流出来或者引流出来。

#渐冻人#请问我自从做了胃造瘘后,每次胃注入食物后,口腔就会不停地分泌大量粘液,吐不出咽不下,请问有什么好办法解决吗?#嘉宾解答#如果只是在注入食物时发生,可以张口便于唾液流出。如果平时唾液也比较多影响生活可以根据患者的具体情况选择比如多赛平,以减少唾液分泌,必要时也可以试着在正规医院进行唾液腺肉毒素注射。

#渐冻人#病人现在口水增多,有什么办法能够减少?#嘉宾解答#一个是可以锻炼小口吞咽;再一个可以应用一些减少唾液分泌的药物,如多塞平,或是局部应用阿托品眼药水(并非药品说明书指示,经验用药);如果还不行,可以到我院门诊就诊,必要时唾液腺局部注射治疗。

感冒及炎症

#渐冻人#易大夫,天气渐渐转冷了,想给病人增强免疫力,需要用什么药?#嘉宾解答#更需要注意的是增强营养,增强免疫力的药物作用有限。

#渐冻人#医生你好,想问一下,我妈妈因为抵抗力低所以前一阵子得了疱疹,后来下去了, 现在最近睡眠总是不好,有什么办法嘛? 饮食方面的。#嘉宾解答#睡前可以尝试喝一杯热牛奶

#渐冻人#病人免疫力弱,容易感冒,抗生素是不得不面对的问题,用吧怕以后形成抗体再使用就没有效果,不用怕感冒发展,一般的家庭感冒有必要使用抗生素药物吗?谢谢#嘉宾解答#感冒一般是病毒引起的,是自限性疾病,不需要使用抗菌药物,对症支持治疗即可。但是若为细菌感染则需要根据药敏结果选择抗菌药物。

#渐冻人#王医生您好,这个病身体比较虚,一不小心就感冒,有什么感冒药不太适合我们这种病人吃吗?而且我每次感冒都头很痛。有啥药比较适合我用。谢谢答复。#嘉宾解答#单纯感冒可以多喝水,但是如果伴有发热等需要做一个血常规判断是否存在细菌感染,对症治疗。还有您每次感冒都头痛,是否流涕?需要除外鼻窦炎。

#渐冻人#我父亲已在家卧床近两年,已经做胃造瘘和气管切开,请问有炎症(有黄痰)时,可以使用头孢分散片么?该如何服用?是否可以长期的服用呢?#嘉宾解答#炎症有黄痰时最好能够到医院送检痰培养,根据药敏结果使用抗菌药物。

#渐冻人#有病人总是会反复发烧,药物治疗不理想,是不是耐药性表现?应怎样处理呢?谢谢!#嘉宾解答#发烧的时候是否有送痰培养?痰培养 药敏结果会提示药物是否耐药,可以根据药敏结果选择敏感的抗菌药物。

#渐冻人#我偶尔低烧,能在家输液吗?选择什么消炎药比较好?去医院太难了。#嘉宾解答#可以选择口服药物

#渐冻人#医生姐姐好 前一段时间因为肺炎 使用了安曲南后发现谷草转氨酶指数很高 请问怎么处理?#嘉宾解答#一周药物已经起效了,可以复查了。但是一周不一定能够降至正常水平。

#渐冻人#有时候一想说话就咳嗽,而且咳嗽无力,平躺或不说话就没事,这种情况吃什么药好?谢谢#嘉宾解答#是否上呼吸机了呢?呼吸功能不好时也容易导致您现在的情况。这样的话应先改善呼吸功能。

激素及其他

#渐冻人#请问医生病人服激素药甲泼尼龙片对这病有帮助吗?#嘉宾解答#目前没有甲泼尼龙片治疗该病的支持证据

#渐冻人#有病友问,什么情况下可以使用激素,激素对ALS病人有副作用吗?#嘉宾解答#ALS病本身没有使用激素的适应证。如果患者发生的其他的并发疾病或并发症,可就诊时听从医师的建议使用。

#渐冻人#你好,请问可以长期服用atp吗?副作用大吗?会不会发胖?谢谢。#嘉宾解答#可以服用,但是作用有限。发胖有很多原因,单纯服药不会发胖。

#渐冻人#腿肿胀能否吃去水肿的有一种利尿的药物?#嘉宾解答#您的腿肿胀也是首先要明确原因,是因为过度下垂?是因为局部静脉回流不畅?是因为心功能不全?是因为肾功能损害?是因为低蛋白血症?不同的原因治疗完全不同,利尿仅针对个别病因有效。


情绪


#渐冻人#医生您好,病人晚上要翻身十几次,白天喂饭喂药都是我,所以我基本上是睡不到觉,最长的连续睡眠不超过一个半小时。我发现自己经常控制不住自己的情绪,容易发火,对小孩发火,对病人发火唠叨,发完火后自己又后悔,但就是控制不住自己。请问我是不是也得了什么病?有什么药物能改善?#王丽平#您可是做一个自评量表看看 http://url.cn/TMAqZK 判断一下是焦虑为主还是抑郁为主?

#渐冻人#医生好!照顾爸爸时,他叫我的频率高了,我会觉得很烦躁,尽管不表现出什么来,他也看不出我烦,但我自己知道我很难过。我是不是也有焦虑抑郁倾向了?该怎么调节呢?谢谢您!#王丽平#不知道您是否有孩子,可以想一想如果是面对一个还懵懂无知的小婴儿时刻的啼哭闹叫,您可能会有更多的耐心。您的父亲现在的状态应该是对您的绝对依赖了,您最好也可以找一个可以倾诉的对象。有时候倾诉也是治疗。

#渐冻人# 一个病友总感觉自己这萎缩了那无力,去医院做肌电图问题又不大,整天抱怨自己得的病医生都不知道什么病,感觉自己快死了,吃不下睡不着,她该怎样调节?#张燕#先加抗焦虑治疗,如果患者总认为自己有肌肉萎缩,直接做肌肉活检看病理。

#渐冻人#应该怎么和病人讲病情?病人已经情绪很差了,可是不说下一步该做胃造瘘什么的怎么办?#张燕#家属不说,患者自己也会猜得出,不如告知病情。一般来说,患者对病情的接受程度远高于家属。

#渐冻人#王医生好,前段时间看到一篇关于渐冻人女儿虐待致死渐冻人妈妈的报道,颇为感慨!大概意思是,妈妈病了之后,女儿一直在照顾,后来辞职在家照顾……在一次喂饭,妈妈不配合情形下,女儿殴打妈妈致死,从心理学角度来讲,该怎么看待这件事情呢?#王丽平#家属也有崩溃的时候...... 在面对重症患者,家属一样承担着巨大的压力(精神压力以及经济压力),我们曾经调查过,重病患者的家属的焦虑抑郁倾向甚至超过患者人群,这样的情况也需要治疗。

#渐冻人#慢性病患者,尤其是长期卧床不能自理的慢性病患者,和家人(护理者)之间的关系,以及他们的心理问题,在我看来是个非常需要重视的心理卫生问题甚至是个社会问题,很多悲剧都源于双方相互不理解和支持,也源于双方或单方的精神焦虑,除了药物介入,还能怎样协调好这种关系呢? #王丽平#如果可能,可以选择一个精神科医生为整个家庭进行心理支持。其实更好是找一个心理治疗师,可以进行心理疏导。

#渐冻人#朋友妈妈病了四年,已经无法自理了,为了她的病,朋友不敢要孩子(提到要孩子妈妈就愤怒),朋友为此和老公关系很紧张。朋友很累很委屈,经常背着妈妈哭,有时候甚至想死了干净,不知道该怎么办?#王丽平#孕育一个新的生命的同时经常和妈妈一起交流,适合时候帮母亲找一个能够照顾她的保姆。

#渐冻人#我晚上睡不着,白天也睡不踏实,感觉总是在睡觉,而实际上根本没有质量,起来之后心慌、面颊耳朵发烧,浑身不舒服,有什么办法吗?#王丽平#您的情况有可能和情绪有关,可以做一个焦虑抑郁的量表判断是焦虑为主还是抑郁为主,选择合适的治疗。

#渐冻人#最近由于感冒住院十天,出院后心态和情绪有很大差别,经常烦躁 。#王丽平#先试着在家人安慰支持下进行心情调整,如果调整不过来可以考虑服用抗焦虑抑郁的药物治疗。

#渐冻人#病人病后情绪一直低落,一方面求生欲望很强,一方面又害怕面对胃造瘘、气切等可能必要的支持手段,家人每天都纠结在一种左右为难的情绪当中看着病人受罪,怎样才能说服病人接受治疗呢?#王丽平#这是疾病下很正常的心理状态,家人要充分的理解患者,尽可能在患者相对心情平和时和患者讨论病情,其实有时候患者的坚强远超过家属和医生的认识,尊重患者自己的选择是非常必要的。

#渐冻人#我已经分不清是自己心理有问题还是病人有问题,明知道没药可治,可是病人只要听说什么药,就一定要买来吃,要不要劝说?#王丽平#这是一个正常的心理状态,但是要理性的认识所谓的“新药”,我们网站论坛上有一篇文章,叫做“突破不要随便信”(http://url.cn/IrrZdN ),可以参考。

#渐冻人#病人吃饭困难,咳呛严重,不同意胃造瘘,我们不想看着他受罪,可也不能看着他一天天瘦下去 ,怎么办? #王丽平#您可以在患者心情平静时和患者一起看看别的患者,特别是已经接受过胃造瘘手术的患者和家属一起交流一下,有时患者拒绝是因为不理解,慢慢了解了也就不那么抗拒了。

#渐冻人#经常想自杀的人,是不是就需要吃抑郁药了呢?赛乐特可以吗?#王丽平#抑郁的诊断也是有严格的标准的,经常想自杀肯定是一个高度提示抑郁的信号,吃药是一个方面,家人的密切关注尤为重要,即便是吃药,药效发挥作用也还需要一段时间,最好能带着患者到专门的精神科看看,选择合适的药物治疗。


综合护理


#渐冻人# 我患ALS近五年了,最近三个月以来,我的左腿从臀部开始说不清楚地钝痛,并且越来越严重,尤其久坐之后,但睡觉起来会感觉轻一些,不知道什么原因?有何办法缓解?#嘉宾解答#您这种情况最好是到医院详细检查一下,除外腰椎压迫等其他情况。

#渐冻人#请问病人咳嗽半个月了,痰白,一阵子咳嗽起来要2,3小时,验过血,做肺部CT都很好,一直吊水,药换了几次也不对症,戴上呼吸机咳嗽要好的很多,请问是不是呼吸不好引起的,现在病人呼吸困难#嘉宾解答#如果您带着呼吸机状态可以好很多,建议坚持佩戴呼吸机。

#渐冻人# 请问王医生,喉咙不舒服,干呕,好像有东西咽不下去又吐不出来,是不是已经影响吞咽了? #嘉宾解答#这还不是吞咽功能障碍的主要表现,您的这种情况有可能是咽炎或其他问题。

#渐冻人#王医生 我也存在干呕的现象 说话多 吃饭时间长 都有这种现象 。尤其平躺的时候最为频繁。这是怎么回事啊?是咽炎还是肌肉痉挛啊?谢谢!#嘉宾解答#应该都有关系,也可能存在胃食管返流。饭后不要马上躺下,保持半卧位半小时。

#渐冻人# 手和脚肿得厉害,胀得难受,可能是什么原因、应该怎么办啊? #嘉宾解答#有多种可能,首先可能是淋巴回流障碍所致,建议可以适当抬高肿胀肢体,可以从肢体近端适当做按摩。另外还要考虑患者是否有低蛋白血症、心肾功能障碍等问题。

#渐冻人#父亲是渐冻人,三个月前做完阑尾切除术,伤口至今没有愈合,请问这和患者的肌肉萎缩导致愈合能力差有关系吗?有没有促进伤口愈合的药物?另外,患者觉得臀部太热就会有干咳却咳不出的症状,这是为什么?#嘉宾解答#您父亲是否还有别的疾病?影响伤口愈合最常见的是糖尿病,他的血糖情况如何?伤口是否有感染?伤口愈合和肌肉萎缩的关系不能明确

#渐冻人#王医生你好,我的头抬不起来有什么办吗 #嘉宾解答#可以试着带一个颈托,可以去医药用品商店选择。

#渐冻人# 病人摔伤后在护理方面需要注意哪些?#嘉宾解答#明确摔伤部位,是否骨折等具体情况。

#渐冻人#王医生你好,请问我手心每天都洗好多白色的灰,是什么原因#嘉宾解答#您这种情况可能和运动神经元病关系不大,可以到皮科就诊咨询

#渐冻人#病人是不是一点味精都不能吃呢?据说里面含有谷氨酸钠,连酱油都要买不含谷氨酸钠的品牌#嘉宾解答#这不是绝对的,只能说在机制上运动神经元病可能和谷氨酸兴奋性毒性有关,只要不是大量服用就好。

#渐冻人#家里人说话不行了,总是靠猜,作为家人我们该怎么办啊 #嘉宾解答#可以借助一下眼动仪之类的设备。 如病人会拼音,可以眨眼,可以自制一个拼音表,通过家属配合来拼出病人想说的话
如果患者可以熟练操作电脑,推荐使用追瞳器、眼动仪之类的辅助器材,我们有些患者甚至可以使用这样的方法写书上网聊天等,如果条件不允许可以把患者经常表达的内容做成卡片,逐一在患者眼前让患者表达他的意思。

#渐冻人# 您好 秋冬换季,群里病友接连出事,在家需要注意什么?避免什么? #王丽平#  注意气道的综合管理,包括痰液的管理,但是有很多ALS患者确实是在相对平稳的状态下猝死的风险增大,可能不单纯是呼吸的问题,还和心脏等多方面因素有关。一定多注意观察患者的病情。

#渐冻人#我嘴里唾液很多,整天在吞,这是呼吸肌在萎缩吗 #王丽平# 应该和吞咽困难有关,是咽喉部的肌肉协调能力下降。

#渐冻人#我最近早上吃饭就流鼻涕,不不吃饭就没有,这是为什么,谢谢 #王丽平# 有些患者甚至可出现一吃饭就流眼泪的表现,医学上称为“鳄鱼泪综合征”,但这不是ALS的典型表现。

#渐冻人#我最近早上吃饭就流鼻涕,不不吃饭就没有,这是为什么,谢谢#王丽平# 有时患者有一种神经末梢纤维的误构现象,比如面神经的分支,既可以支配面肌活动,又可以支配唾液腺的分泌,正常情况下是互不干扰的,在一些特殊情况,比如有些面瘫患者恢复后,支配这些不同部位的神经误构了,支配面肌活动的也跑去支配鼻粘膜的分泌,甚至支配泪腺,这时就会有这样的表现。

#渐冻人#病人不喜欢侧位,2小时翻身敲背后就平躺,这样可以吗?对长期卧床的病人最佳的卧床姿势是那种? #王丽平#  可以,只要保持两个小时翻身拍背,活动一下肢体,保证没有褥疮,选择患者自己感觉最舒适的姿势就好。

#渐冻人#怎样能减少身体的疼痛啊?谢谢!#王丽平#请说明具体疼痛的部位?疼痛的性质?有没有什么诱因?疼痛持续的时间?

#渐冻人#我爸白天睡好几觉,晚上就要吃思诺思或者相似的药助眠,但晚上因为吸痰、小便要起来几次,睡得也不踏实。我不知道白天嗜睡是不是药物和晚上断续睡眠原因所致?怎么能调节过来呢?#张燕#白天嗜睡是睡眠不佳的表现。思诺思服药后6小时左右嗜睡的作用会消失,如果患者嗜睡出现在药物应用后7小时,就不考虑是药物的作用。如果情绪没有问题,就先做好夜间排痰处理,先加强化痰药物,夜间体位也重要,可以半卧位。

#渐冻人#心跳太快会不会导致头痛头晕?今天心跳快,现在是一分钟103次。请问我能注意什么吗?谢谢。#王丽平#如果只是一过性的心率增快,可以暂不处理,观察。如果持续增快,可以做一些相关检查,比如甲状腺功能等。

#渐冻人#医生您好,我生病快4年了,最近一段时间晚上睡觉前整个头部特别痒,请问跟睡眠有关系吗?我平时睡眠一般,谢谢!#王丽平#是只有头皮发痒么?是否有皮肤问题?洗头是否可以缓解?应该和ALS关系不大。

#渐冻人#昨天突然头晕,好像天旋地转的,不是这个病闹的吧?夜晚容易燥热,有时鼻塞请问有什么建议吗?谢谢。 #王丽平#这种头晕可能和这个疾病不直接相关,特别是这种位置性眩晕,更多的和耳鼻喉科情况有关,如前庭功能障碍等,可以试用倍他司汀口服治

#渐冻人#医生您们好!病人晚上睡觉经常要翻身,最长一个小时翻一次,有时一个小时里面就要翻3次,感觉病人睡眠还好,白天很少睡,晚上帮他翻身他眼睛都闭着。请问是什么原因?有什么办法能改善吗?#王丽平#如果只是翻身而并没有影响患者的睡眠情况,就不用特别的纠结,毕竟正常睡眠中大家也是要翻身的。
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整理也是一次学习——石头

(责任编辑:石头)

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