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牛牛的胃造瘘经历(一)

时间:2014-09-14 10:11 来源:未知 作者:苹果 阅读:
 网名:搁浅的牛。2013年4月,在四川华西医院完成经皮内镜下胃造口术。术后出现胃造口渗漏,食物、营养液进入腹腔。
      胃造口渗漏多发生于营养低下的患者。营养不良易导致窦道的愈合不良。患者进行经皮内镜下胃造口术后,虽然造口处已与腹壁固定,然而由于营养不良导致的愈合不良可能造成胃内的食物或营养液自导管插入口周围漏入腹腔,引起腹腔内感染。
      专家建议:ALS患者手术前应建议医生对自身营养状况进行评估。营养状况未达到手术标准的患者,建议下鼻肠管(较鼻胃管,降低了返流和误吸的可能,更适合ALS患者)行肠内营养支持,等身体状态达到手术标准后再做手术。
《几种有效的营养评估办法》:http://www.careuc.com/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=943&extra=

       我决定要做胃造瘘了,在论坛反复看了相关帖子,咨询了病友,打了一张病情说明,联系了商教授的助手, 4月25日住进华西医院神经内科,医生检查后说可以安排手术,第二天抽血进行了常规检查和心电图,30日下午2点30到消化内科手术。手术是 一个三十左右的姓吴的医生做的 ,手术时间 30分钟左右,局麻 ,手术前后禁食一天。
       手术后我疼痛难忍,一晚没有睡,5月1日下午3点护士来打营养液,打完后我就觉得胃有点疼,特别是最后打的水温度比营养液稍高,我就觉得烫得伤口疼,跟医生反映以后叫暂时不要打观察观察。晚上我感觉到肚子有气在跑,以为是禁食后打了营养液的正常反应,同时手术后的疼痛感更加剧烈,胃里有东西扯的疼---不是打了营养液那种疼,后来打了止痛针才睡着。
       2日早上抽血 ,医生查房叫还是不要打,继续输液观察。下午查房时医生说白细胞在升高,体温上升到37°,等消化内科人看过再说。我疼痛难忍,翻身 呼吸肌肉痉挛或者稍微动一动都疼得越来越剧烈 ,我仔细体会感觉不是伤口疼,是胃里面的垫子在心窝左边胸骨下,骨头与垫子贴得太紧,所以越来越疼。老公看到胸骨那里是红的,一摸就疼。那时我的手还能艰难的写出勉强可以辨认的字,有情况需要与医生交流我在老公的帮助下写在报纸上,老公再抄下来。快下班的时候给我做手术的吴医生来了,看了我们写的;垫子和骨头贴的太紧,疼痛难忍,打完营养液胃就疼,感觉胃胀,要故意打嗝把气放出来才舒服。吴医生检查了我的伤口,按了按腹部,把垫子放松了点,说反应的问题不大,没有发烧,可以继续打营养液。他在病房门边与我的医生交换了意见。我接着就打了营养液,后来因为口渴又打了些水。晚上我觉得肚子又胀又疼,医生11点安排去急诊科打了CT。
       打了CT回来20分钟左右护士来说已经从电脑看到我的CT了,发现了问题,等会儿外科的医生会来看。没过多久外科医生来了,按了按我的伤口四周和腹部,问我疼不疼,把老公叫了出去。接着护士围着我忙开了,抽血,两只手都打上点滴 ,测体温,我感到情况不对,直到她们要往我鼻孔里插管子,要我像吞面条一样吞下去,没有说明用途,我不配合,她们只得把老公叫进来。老公说我的胃漏了,腹部进了东西需要马上手术,他正在签字,说完又走了。我问护士为什么会这样,她们支支吾吾的 ,其中一个说可能我的胃原来就有问题---我的胃好得很。在我鼻管插好的时候老公进来对我说,医院下了病危通知,有一张手术家属知情单,上面列举七八条手术有可能出现的问题,他看了很担心,没有签字,要和我商量。听他说完情况,我的心揪了起来,全身发冷,稍做思考,硬着心肠决定不手术了---当时我感觉我就好像在拿把刀杀自己。外科的医生叫我马上手术,修补胃,清洗掉腹腔里面的东西,如果错过了手术的最佳时机就会有生命危险,他们是推迟了别人的手术来为我做手术。我让他再说说手术的风险,我记得清楚的有:有可能大出血,伤口愈合不良,肠粘连,加快ALS病程,手术是全麻,鉴于我的病,如果手术时呼吸出了问题,必要时就气切,手术做完后直接送进ICU重症监护室。
       我只是来医院做个微创的小手术,现在居然要开膛破腹的做大手术,搞不好还要气切,住重症监护室,我的ALS病还没有发展到那个地步,我虽然吞咽困难,呼吸还行,再说重症监护室那是我能住得起的地方吗?我来做胃造瘘的钱 还是老公的同学捐的6千块。我的全身肌肉萎缩痉挛严重,10厘米长的口子怎么愈合?这两天小小的造瘘口就让我如此疼痛难忍,10厘米长的口子肌肉痉挛时我岂不会活活痛死。说什么不做手术会有生命危险,做了手术我的身体会更痛苦生命更危险!我来医院做造瘘手术是想活的久点,现在倒成了催命,我这是什么运气?早知道会这样我在家鼻饲或者活活饿死!我下定决心不做手术,危险就危险,死就死,早死早超生!
       医生见我坚决不做手术,就给我安上监控心跳呼吸的仪器,就像电视里的危重病人 ,我觉得我是不是很快就要死了,我突然好想家,吵着要老公带我回家,死也要死在家里。老公很伤心,安慰我说现在是半夜2点过,不方便 ,天亮办好手续就走
       第二天早上(5月3日),我的主管医生来了,说由于造瘘手术的原因,瘘口出现缝隙, 就好像一根水管上出现缝隙 ,打营养液时气体和营养液通过缝隙进入腹腔,造成弥漫性腹膜炎,他还在电脑上作了简单的图示说明。(做手术的吴医生说这是造瘘手术可能出现的问题,手术前已经签了字的。)现在必须马上手术,把瘘口缝上,这样胃就不会漏了,以后看胃的情况可以另外再造瘘。流进腹腔里的东西不及时清洗是会有生命危险,会死的。老公跟他说了我们的担心,他要我们相信医院,手术风险只是有可能发生,不是肯定会发生。他已经联系了外科,消化内科的医生进行了会诊。如果不做胃修补手术 ,胃就不能用,就连喝水也不行,还会感染。修补手术后可以鼻饲。腹膜炎是必须要手术的。虽然ALS无药可治但是我目前的情况没有到最后的阶段,所以应该马上手术暂时保命。手术费用2万多,如果不手术,只能保守治疗 ,那费用更大,要用特效消炎药控制腹膜炎和胃感染,每天三支,每支300块,就要900块,要长时间用,另外还需要营养支持,还有一种保守方案就是在腹部微创打洞引流,然后把特效消炎打进去防止进一步感染,也需要营养支持。这两种方案一旦特效消炎药控制不住,腹膜炎发作还是会有生命危险。如果是手术只要伤口愈合得好一个星期 左右就可以进食,最好最彻底的方案就是手术。老公心动了,他希望我尽量多活,他说钱他会想办法,也劝我同意手术。在我看来医院又要钱又要命,只要签了字手术的风险全由病人承担,我不再相信医院,坚决不同意手术,也不愿住院保守治疗,负担不起呀, 要求出院,医生对我说你回家只有等死 ,要我考虑清楚。虽然我身体疼痛难忍但头脑却异常清晰,我已经考虑得很 清楚
       我想胃造瘘这种小手术可能发生的风险已经发生了,要开膛破腹做大手术来挽救,我怎么不担心手术的风险。如果我愿意鼻饲,在家里十多分钟就搞定,何必到这里花钱买罪受,还搞得有生命危险。我知道手术出问题医院多少有责任,可是我们没有人力和精力和医院理论,老公是个老实人,笨嘴拙舌,宁愿自己吃亏也不愿与人争执理论,我倒是伶牙俐齿,可是现在连活也说不出来,真是悲哀。
       我09年春天右腿发病,2010年4月在华西医院诊断为ALS。我家就3口人,女儿今年13岁,挣钱养家和照顾我的重担全部压在老公身上。头两年还能勉强应付,现在我已经完全瘫痪,他每天只能睡五六个小时,期间还要帮我翻身,经常在给我喂饭和洗脚的时候就睡着了,我一直担心会拖垮他,纠结于顺其自然还是延长生命。他对我说,摊上了没办法,会尽力让我多活一天是一天,女儿还小,他要把我们这个家尽量维持下去,这样才对得起自己的良心,问心无愧。为了买呼吸机和补贴家用,家里已经欠了两万多块钱,我发愁今后怎么办,老公说不想那么多,走一步算一步吧。他的同学开同学会时知道了我们的处境,捐了6千多块钱,这才到华西医院做胃造瘘手术。没想到手术做成这样,二次手术专门手术费就2万多,还不算其他费用,还有可能发生的风险,得花多少钱,这可真是个无底洞呀,越陷越深,我不能为了自己不确定的短暂时光让老公债台高筑搭上后半辈子,我ALS 4年了,知足吧,不折腾了,回家吧。

(责任编辑:石头)

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