当前位置:康尔365网 > 护理经验 > 食疗造瘘 > 正文

牛牛的胃造瘘经历(二)

时间:2014-09-14 10:10 来源:未知 作者:苹果 阅读:

      1. 胃造瘘手术的麻醉对于ALS患者而言是非常重要的。牛牛所用的局部麻醉,即口服麻药(咽部麻药:利多卡因胶浆+腹部局部注射麻药,适用于呼吸功能较差或很差的患者。局部麻醉,患者有不舒服、疼痛的感觉,但对于ALS患者而言,从呼吸的角度考虑,相对安全。
胃造瘘手术的麻醉方式:http://www.careuc.com/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=859&extra=
       2.  牛牛胃造瘘手术后回家,由于胃造口渗漏,无法通过胃造口灌打食物,紧靠输液维持(每天生理盐水500ML,葡萄糖1500ML,氨基酸 500ML,VC,氯化钾各2支)。输液≠肠外营养支持,这仅仅是输液,而非正常的肠外营养支持,无法满足人体每天所需要的营养。
输液≠肠外营养支持:http://www.careuc.com/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=941&extra=
全肠外营养产品:http://www.careuc.com/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=942&extra=
肠外营养支持营养需要量:http://www.careuc.com/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=944&extra=
全肠外营养液的配置:http://www.careuc.com/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=948&extra=
**如果有打算在华西医院做胃造瘘手术的病友,可以在手术前去华西医院普外科找伍晓汀副主任,伍晓汀副主任是肠内外营养学方面的专家。可以从营养学的角度给病友提供参考意见(南京军区南京总医院普外科汪志明副主任推荐)。
       3. 稳妥的手术方法、正确的术后护理,降低并发症发生可能,对于ALS患者很重要。跟南京军区南京总医院普外科汪志明副主任聊天时,汪主任曾说过,对于ALS患者而言,需要的是稳妥的手术方法和正确的术后护理,需要把风险降到最低,因为ALS患者经不起消耗。
经皮内镜下胃造口术后护理:http://www.careuc.com/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=882&extra=

      我去年11月喝水开始呛,慢慢加重,到今年4月吞咽很困难。家园论坛醒目的提醒大家,吞咽困难呛咳严重及时胃造瘘或者鼻饲,我不愿鼻饲,想做胃造瘘,可是 因为家庭经济原因和忧心今后负担而拖延着,直到4月底才在老公同学资助下去做造瘘手术,体重从118下降到101斤。苹果丫丫说拖久了如果营养不良对造瘘手术有影响。
       胃造瘘手术时间30分钟左右,局麻,就是在打洞的地方打麻药 ,不疼,要往嘴里放一个 短圆筒,用牙齿咬住,装有胃镜的长管子经过圆筒 下到胃里,只是有点点难受,完全能忍受。医生要求放松,有节奏的呼吸,.我能从头上方的监视屏看见胃里手术的情况,就跟家园论坛的视频一样。手术费一千,管子 一千 二,麻醉费好
像才10块钱,真的就是个 小手术,
       我手术后伤口没有红肿发炎,而是感觉胃里垫子贴得太紧疼痛难忍,后来放松了点才没有那么疼。胃漏后 腹部疼痛没有胃里垫子处剧烈。建议表达困难的病友去医院前与家人商量好沟通方式,下载渐冻人沟通卡片在手机里,卡片里没有的写在纸上,可以写上疼 ,很疼,有点疼, 不疼,在医生检查时好沟通。
       手术后第一次通过胃管打食物 要少量,而且有什么不舒服的感觉要马上反映,这非常重要。我是5月1日下午第一次打的, 估计打了200毫升,打了以后就 觉得 胃隐隐作疼,我们马上告诉医生 ,医生叫暂时不要继续打,观察 ,直到2日傍晚消化内科给我做手术的医生认为可以打才又打,这次比第一次多,结果晚上肚子 又胀又痛,经CT检查胃漏了。如果第一次打了以后 没有及时把情况反映给医生,继续打营养液,检查出胃漏后 我又坚决不手术,现在肯定没命了。
       没有做CT前医生初步检查是否胃漏是用手指压腹部,看病人腹部是否疼和紧。所以女病友做胃造瘘医生要求避开月经期。
       给我做手术的医生是一个30岁左右的年轻人,神经内科一直联系的是胡兵
教授,45岁左右,我们见过面的。上了手术台我看见是前一天下午来通知我手术的那个年轻人,他当时也没有说是他手术 ,只是说是胡教授让他来的。年轻医生经验不足,就出问题了。他手术造成缝隙,垫子拉的太紧,疼痛剧烈,神经内科医生觉得有问题暂时不能打,他说可以继续打。我没有恨这个医生,年轻医生就是这样积累经验成长,只是我运气太差了。   
      胃漏后医院一直要我做胃修补和腹部清洗手术,我没有同意,医生说保守治疗在长时间特效消炎药(每天3支,每支300元)的作用下造口 缝隙有一线希望可能长好,但是腹膜炎必须手术,回家只有等死。面对高昂的治疗费和对手术风险的担忧我无奈出院回家,回家后不可能就躺在床上等死吧,作最后的努力,死马当活马医,找医生开药,在家输液,每天生理盐水500ML,葡萄糖1500ML,氨基酸 500ML,VC,氯化钾各2支,盐酸左氧氟沙星零点二的200ML,是普通的药。一个月以后经过CT、B超造影等各项检查胃部造口缝隙已经长好,医生说,可以进食,腹部还有东西,只要不发烧就不做特殊处理,后来苹果丫丫告诉我会慢慢吸收的。真是不幸中的万幸,我挺过来了,暂时不会死了。一个多月输液用了2000多块钱,检查费900左右。在不能进食输液的这段时间没有按医生说的按时去医院作各项检查,输液半个月后出现恶心,呕吐,还以为是腹膜炎加剧发作,但是一直没有发烧,腹部疼痛没有加剧,后来可以进食后不吐了,胃部在输液十多天以后疼痛逐渐减轻,腹部疼痛一直不剧烈,用手按后疼痛加剧,后来渐渐减轻---具体什么时间段减轻的忘了,一个月左右时还疼,现在没有感觉,不疼了。
      医院的详细情况见《我在四川华西医院做胃造瘘的经过》
      虽然可以进食,但是偏偏这时造口痒疼,渐渐发红,就不敢从胃管打食物。幸好我还能勉强吞咽,每天尽量吃点 ,隔三差五输液。造口尽管天天用药,反反复复时好时坏,后来情况越来越严重。病友也许---成都知道了,联系了苹果丫丫给我作指导,苹果又咨询了胃造瘘专家汪主任,造口渗液,有点感染,让我在用碘伏消毒后用台灯烤干,每天两次,涂抹百多邦,保持造口清洁干爽,特别是不要让汗水浸泡伤口,烤的时候如果感觉疼就不能继续烤。当务之急还不是造口感染的问题,而是我 的营养问题,一个月以来我输液补充营养用的是氨基酸,而不是营养液,不全面,不能满足身体需要,造口反复感染就是因为营养不良抵抗力差造成的。她建议我下鼻肠管保证营养,丽丽姐也建议先鼻饲解决吃饭问题,我在华西医院插过鼻管,因为我要不停的吞口水,咽部疼就扯了, 所以没有听从建议、重视这个问题,只是尽量多吃点有营养的东西,想着等造口好了就可以打食物了。没想到造口整整一个月才完全消炎,7月日6才开始从胃管打食物,体重从做手术时的101斤下降到76斤。刚开始打又没有经验,害怕堵管,食物太稀,没有考虑专门营养搭配,吃了频繁小便,反而觉得饿得很,感到体重还是在下降,更打不起精神,头晕,无力加重。不听好人言,吃亏在眼前,这下慌了,怕了,强打精神向病友咨询。雨珠姐发来了她的护理心得和彤哥的营养配方,并且详细的的解答了我不懂的地方,丽丽姐也发来了她爸爸和其他人的营养配方,还打电话跟老公交流,教他具体方法。我们综合参考她们的营养配方制定了适合自己的方案,现在营养已经跟上,精神好了很多,已经开始长肉。谢谢大家,在你们的帮助下我再一次渡过难关。
       胃造瘘就是一小手术,是我们渐冻人延长生存期的必需手段,希望没有造瘘的病友们到了该造瘘的时候打消顾虑不要犹豫,早做才好,只有活着才有希望等到解冻的那一天!


(责任编辑:石头)

顶一下
(0)
0%
踩一下
(0)
0%
发表评论
请自觉遵守互联网相关的政策法规,严禁发布色情、暴力、反动的言论。
验证码:点击我更换图片